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面臨公眾和大夫群體的質(zhì)疑，NHS倉(cāng)猝應(yīng)對(duì)。2013年4月英國(guó)衛(wèi)生大臣杰瑞米·亨特不吝拋卻“醫(yī)療和社會(huì)保健法案”的明白受權(quán)，公然許諾許可病人在“階段1”和“階段2”中可挑選加入。2014年1月，NHS決議向英國(guó)一切的家庭郵寄care.data項(xiàng)目宣揚(yáng)單，成果BBC查詢拜訪顯現(xiàn)只要不到三分之一的受訪者記得收到過宣揚(yáng)單；與此同時(shí)，NHS也沒有接納配套的宣揚(yáng)步伐，比方消息公布會(huì)、電視宣揚(yáng)等，僅僅在YouTube和NHS官方網(wǎng)站上傳了一段視頻。2014年5月，英國(guó)經(jīng)由過程針對(duì)“醫(yī)療和社會(huì)保健法案”的改正案試圖厘清HSCIC數(shù)據(jù)的用處，即僅可用于“供給進(jìn)步安康和社會(huì)保健，或進(jìn)步安康和社會(huì)保健程度”，但該改正案照舊沒有明白數(shù)據(jù)能否可向貿(mào)易機(jī)構(gòu)供給，比方藥廠及其研討職員。而接上去的幾則暴光更讓care.data落井下石。如HSCIC認(rèn)可曾經(jīng)向160個(gè)構(gòu)造出賣了大批匿名或非匿名數(shù)據(jù)；更有媒體爆出某保險(xiǎn)公司得到了數(shù)百萬(wàn)的病歷材料，并將其用于向病人販賣保險(xiǎn)。就在2016年4月尾，媒體再一次暴光NHS“機(jī)密地”向谷歌公司供給超越120萬(wàn)份病歷供其野生智能引擎DeepMind展開數(shù)據(jù)發(fā)掘。終究，在公家信賴危急的重壓下，NHS于本年7月關(guān)停了care.data項(xiàng)目。在數(shù)據(jù)同享、開放、操縱三個(gè)環(huán)節(jié)，NHS在一開端設(shè)想、施行care.data項(xiàng)目時(shí)就籌辦不敷。在同享環(huán)節(jié)，沒能尊敬各相干方的訴乞降態(tài)度，更缺少充實(shí)、有用的相同和宣揚(yáng)；在開放環(huán)節(jié)中，沒能對(duì)外明白數(shù)據(jù)開放的劃定規(guī)矩、流程，故意或偶然的遮諱飾掩使各方疑問更生；在操縱環(huán)節(jié)，一直躲避能否許可貿(mào)易機(jī)構(gòu)獲得數(shù)據(jù)這個(gè)成績(jī)，在媒體暴光以后才主動(dòng)應(yīng)對(duì)。這些經(jīng)歷經(jīng)驗(yàn)，在我國(guó)施行“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”道路圖歷程中彌足貴重。再看海內(nèi)，現(xiàn)階段最少在數(shù)據(jù)同享、開放、操縱的劃定規(guī)矩層面，我國(guó)一樣沒有太多的思索和軌制設(shè)想。衛(wèi)計(jì)委于2014年印發(fā)的《生齒安康信息辦理法子（試行）》（下稱《法子》），是今朝現(xiàn)行的關(guān)于安康醫(yī)療數(shù)據(jù)方面最威望的劃定，此中第十三條、十四條對(duì)數(shù)據(jù)同享和開放做出了擺設(shè)。《法子》第十三條劃定：生齒安康信息的操縱實(shí)施分類辦理，逐漸完成互聯(lián)同享。生齒安康信息的操縱該當(dāng)以進(jìn)步醫(yī)學(xué)研討、迷信決議計(jì)劃和便民效勞程度為目標(biāo)。依法該當(dāng)向社會(huì)公然的信息該當(dāng)實(shí)時(shí)自動(dòng)公然；觸及失密信息和小我私家隱私信息，不得對(duì)外供給。第十四條劃定：義務(wù)單元該當(dāng)成立生齒安康信息綜合操縱事情軌制，受權(quán)操縱有關(guān)信息。操縱單元大概小我私家不得超越受權(quán)范疇操縱和公布生齒安康信息。能夠看到，《法子》更多地接納了一種準(zhǔn)繩性的表述。鑒戒care.data項(xiàng)目標(biāo)經(jīng)歷經(jīng)驗(yàn)，我們能夠?qū)ΜF(xiàn)有軌制設(shè)想提出許多詰問。比方，《指點(diǎn)定見》提出的要建立“同一威望、互聯(lián)互通的生齒安康信息平臺(tái)”，那病院向這個(gè)平臺(tái)供給數(shù)據(jù)之前，需求收羅病人的贊成嗎？《法子》劃定的“生齒安康信息的操縱該當(dāng)以進(jìn)步醫(yī)學(xué)研討、迷信決議計(jì)劃和便民效勞程度為目標(biāo)”，那貿(mào)易公司請(qǐng)求利用數(shù)據(jù)用于研發(fā)藥品，能否契合《法子》的這條劃定？《法子》劃定的“觸及失密信息和小我私家隱私信息，不得對(duì)外供給”，此中“對(duì)外”該怎樣了解？能否意味著醫(yī)療體系以外的機(jī)構(gòu)和小我私家，包羅大學(xué)、科研機(jī)構(gòu)等都不克不及操縱數(shù)據(jù)？

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